SLE

2010年6月27日 (日)

学会番外編

学会から帰って来て、1週間。大分生活も落ち着いたところです。

せっかく5日間も学会に参加して来たので、まだ記憶にある事で、「へぇ〜」って思った事等を少し…

まずは、SLEについての「へぇ〜」。

SLEは現在、ステロイドや免疫抑制剤等の治療薬を使うことで、5年生存率も格段に向上しましたそうです。

SLEで起こる腎障害は「ループス腎炎」と言いますが、そのループス腎炎によって透析にまで至る人は、現在ほとんどいないそうです。 ただ、何%かの人は、残念ながら透析へと移行してしまう位の腎障害をきたしてしまうそうです。

たらればの話になってしまいますが、私が発病した20年前に今のような薬や治療方法?を行っていたら、今はどうなっていたのでしょうかね…?? やっぱり透析になってるのかなぁ…(-.-;)

ふとそんなことも考えちゃいました(^_^;)

それと、昔は腎臓の状態が透析まで至っているようであれば、SLEが再燃するような事はないと思われていたようなのですが、そんなことはなく、まだまだ再燃する可能性はあるのだそうです。

…これは実際、昨年私は経験済みなので(苦笑)、その点はよ〜く分かりました(笑)。

…以上、SLEについての「へぇ〜」でした。

2010年6月14日 (月)

友の会

昨日、

『膠原病友の会総会&医療講演会&医療相談会』

に参加してきましたrun

まず総会の方は滞りなくさぁ~っと(笑)進んで、終了。

午後からの医療講演会の前に、昼食タイムとなったのですが…

大ハプニング発生impact!!

なんと、注文していたお弁当riceballが届かないsweat01!!

後で聞いたのですが、弁当屋が弁当を作るのを忘れていたとか…sweat02

そんな事ってあるのぉ~annoy??

仕方ないので、お手伝いに来てくださっていたボランティアの皆さんが、近所のコンビニ24hoursを駆け回って人数分のお弁当を購入して来てくれたのです。

しかし、ハプニングは続くもので…

このタイミングで、

地震impact、しかもかなり大きいsweat01!!

幸い、大した被害もなく、怪我をした人もいませんでしたが、エレベーターがストップ。

そのため、ちょうどお弁当を買いに外に出ていたボランティアさんや、午後から参加の方々は、階段を使って6階の階錠まで昇ってくるハメに…

ホント、お疲れ様です…sweat02

午後からの医療講演会では、

「膠原病患者さんの妊娠・出産から更年期 ~疾患とともに人生の節目節目で~」

と言う演題で先生からのお話がありました。

女性患者としては、とても関心のある話題ですよねぇ。

講演会に続いて、医療相談会。

最初は、前もって募集していた質問を6名の先生方にそれぞれ回答してもらい、その後、数名のグループに分かれての相談と個別の相談とに分かれての「交流&相談」会。

ちなみに、私は、以前から気になっていた事を、個別で先生に相談させてもらいました。

こういう会に参加する事で、困っていることや悩んでいる事なんかも相談できるし、交流の輪も広がるので、みなさんもチャンスがあったらぜひ参加してみて下さい!!

2010年4月24日 (土)

世の中狭い

                           世の中狭い
膠原病友の会で知り合った友人と5人で花見cherryblossom

…のつもりだったのですが、あいにくrainだったので、Sさんのcarで桜の名所を数ヵ所ドライブすることに。

途中ちょこっとcameraも撮ってみました。 で、そのままSさんhouserestaurantしながらおしゃべり会開催。

あっと言う間にみんな仲良くなり、おしゃべり会も大盛り上がり。

そこで実は、それぞれ何かとつながりがあることが判明。

私とAさんのhouseはものすごくご近所さんで、かつ職場もある意味ものすごくご近所さん。

Sさん、Mさん、Yさんはhouseがご近所さんでさらに、Mさんのhouseは私の職場のすぐそば。

Yさんは私の事を見かけたことがあったとかで、全く知らなかった訳ではなかったみたい。

お互い「え〜っhappy02sweat01」って驚きっぱなし。

こんなにすぐ近くに膠原病の人がいたなんてね〜…。でも、おかげでなんかとても心強い。

ホント、世の中狭いもんだわ〜。

2009年10月20日 (火)

SLE再燃…④

さて、先生の指示でプレドニン増量したところ…

夕方には随分と痛みも軽減。おまけに熱も(微熱はあるけど)下がってる〜!!

あんなに痛くてひどい思いしたのに、さすがと言うか、おそるべしと言うか…

プレドニンの威力を実感したのであります。

翌日、病院受診。しばらくプレドニン20mgで経過観察となった訳です。

毎度ながら(?)、我が主治医はびっくりするばかり。「僕も初めてでねぇ…(汗)」

が、ここのところ口癖になってきた感じ(苦笑)。

まぁ、モルモットちゃんとして医学に貢献してあげてるんだから、感謝しろよ〜(笑)。

そんな訳で、プレドニン増量でやれやれ一安心…と思っていたら…

そうは問屋が卸さなかったのねぇ…

…しつこくまだつづく…

2009年9月28日 (月)

SLE再燃…②

さて、大学病院では(今にしてみれば)そのままスルーしてしまったSLEでありますが…

次の日は、透析日。やっぱり、朝から調子悪い…

ぎしぎしする関節と筋肉痛の体を引きずり?ながら透析クリニックへ。
案の定?看護婦さんに、

「…もりもりさん、どうしたの?」

「…あ〜…、全身の関節痛と筋肉痛が…」

「…!? ちょっと熱測ってみようか…」

そう言って体温計を渡され、いざ測ってみたら…

「…37.9度…」

って、熱あるじゃん!!

結局透析自体は、いつも通り行いましたが、回診の時、先生に前日からの経緯を話すと、
「…う〜ん、とりあえず、この間と同じように抗生物質(クラリス小児用)出しておくから。それから、この間出した解熱剤、まだある?」

「…ハイ…。あんまり使わないようにしていたので…(汗)」

「じゃあ、それも使おう。熱がなくても、痛みがあるなら飲むこと! で、5日分出すから、全部飲んでも変わらないようなら連絡して」

そのように指示は出されたものの、解熱剤には何となく(気持ち的な)拒否反応が…

しかも、5日後って連休に入るんじゃ…?

とか思いながらも(後から気づいた…)、最終的には、解熱剤は様子見しながら数回使ったのですが…

結局痛みも熱も、解熱剤を使った時だけ下がるものの、また直ぐに跳ね上がる…の繰り返し。

…そんな状況のまま、シルバーウィークに突入してしまったのです…

…まだつづく(笑)

SLE再燃…①

ここのところず〜っと安定傾向にあった私のSLE。

ぬぁ〜んと、まだ復活のチャンスを狙っていたようなんです…

いやね、SLEは緩解と増悪を繰り返すって事は、知っていますが(もう何回も繰り返してきたので…)、ここ5、6年はすっかりおとなしくしていましたからねぇ〜…

それに、主治医から透析をするとSLEは落ち着くとも言われていたので、そうなんだと思っていたわけです。

さて、再燃が発覚した出来事のことを…

さかのぼる事、2週間前。実は、ちょうどその日は定期の大学病院受診日だったのでありました。

朝からやたら全身の関節がみしみし痛いなぁ…と言う体調の悪さを感じつつ受診。いつも通りの採血・尿検。
結果が出るのを待って(大体ここまでで約1時間)診察。

診察室に入ると、
主「やぁ、もりもりさん、どう?」

も「朝から関節が痛くて、絶不調です…」

主「…え〜っ…(焦)」

検査データを見る主治医。

「特別データも悪いふうじゃないと思うから、そのまま様子を見ていても大丈夫じゃない?」

と言って渡されたデータを見ると…
「先生、CRP2.8ってのは別にいいの?」

「…う〜ん、この間熱出したでしょ? それがまだくすぶっているんじゃないかなぁ…。少し様子見してていいと思うよ」

「…はぁ…」

で結局、その日はそのままいつも通りに薬の処方をしてもらい、帰宅したのです。

…つづく(笑)

2009年8月18日 (火)

新型インフルエンザ

みなさん、「手洗い・うがい」してますか?

夏になっても新型インフルエンザの勢いは衰えてないみたいですねぇ…

日本でも新型インフルエンザでの死亡者が出てしまいました。

ニュースや新聞記事によると亡くなった方は糖尿病や心筋梗塞の既往があった上に、透析を受けていたようで…

週1とは言え、私もSLEという基礎疾患(?)のある透析患者の一人ですから、かなり気になる訳です。

学生時代、周囲でインフルエンザが流行っていても、私は全く平気だったので、今まではそんなに気にしていなかったんですが…(^^;)

透析患者は免疫力が低下しているとはよく言われますが、免疫力なんて目に見えるものではないですからねぇ…(-.-;)

とりあえず、手洗い・うがいをきちんとすることと…あ、マスク準備しておかなきゃ。