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2009年6月24日 (水)

祝!? 20周年!!

SLE発症(←と言うか、診断がついた(?))からちょうど20年目になる今年。

人生の5/8(←細かいっ)はSLEと共に過ごしてきました。

…ながいねぇ…

忘れもしない(?)、20年前の今日(6月24日)、母に連れられて病院に入院したんですわ。

確か土曜日です(←…よく覚えていたなぁ(苦笑))。天気もあまりよくなかったと思います。

実際、SLEだと分かったのは、その前日の金曜日(23日)。皮膚科の先生が見つけてくれました。私の命の恩人のおじいちゃん先生です。

発症したと思われる時期はもう少し前みたいですが、なかなか病気が発見されませんでした。

アトピー性皮膚炎」と言われ、あちこちの皮膚科を渡り歩いていた小学生時代。評判を聞いてはあっちの皮膚科、こっちの皮膚科…と市内のありとあらゆる皮膚科にかかっていました。

そして、たどり着いたのがこの命の恩人でもあるおじいちゃん先生。実はアトピー治療でとても有名な名医だとか…。

たまたま、母の友人(←実はこの人も膠原病でずっと治療をしていたそうです)がそのおじいちゃん先生に診てもらっているとの事で、紹介してもらい、私も診てもらうようになったんです。

さすが名医(笑)!!

アトピー(だと思う)の方も徐々によくなってきたんです。

お〜よかったよかったと思ったのもつかの間…

SLEがみつかっちゃったのねぇ〜…

今思えばもしかしたら…??とも思うのですが、「うわっ!!」と思う、運動会の時の写真があります。

多分6年生じゃないかなぁと思うのですが、私のほっぺただけ、ものすごい色をしているんです。まっかっかと言うよりどす黒いあまりきれいじゃない赤色。ペンで塗ったかのようにはっきりくっきりとほっぺた全体が赤い…。

周囲からも「りんごほっぺ病」じゃないかとか色々言われたんですよ

それから入院までのあまり詳しい経緯は覚えてないのですが、多分、その運動会の後から体調が悪くなってきたんじゃないかと…

私はあまり覚えていませんが、風邪だと思って、母が近所の内科に連れて行ったりしていたようです。近所の内科では「風邪」と言うことで、風邪薬を出され、熱さましの注射を打たれて帰って来ていたとのこと。

とは言え、全然回復する様子もなく、逆にどんどん状態が悪くなっているように感じた母(←私は覚えてないけど…)。

で、たまたま(?)おじいちゃん先生の皮膚科受診の日が来たので、体調が悪い私を引きずるようにして(?)連れて行ったみたいです。

おじいちゃん先生は、私の顔を見るなり、ピンと来たみたいです。

母が今までの経緯を話すと、すぐに血液検査と尿検査をするように手配してくれたそうです。

急いで結果をだしてもらったところ、おじいちゃん先生の思った通り

SLE

だったとか。

ということで、まだ小学生だった私は(一応)小児科へ。検査結果をみるとかなり重症だったとか。本来なら即入院だそうですが、入院の準備などもあるので、いったん、帰宅して、月曜日に入院で良いと言う話になったそうです。

ただし、帰宅してからもし何かあったらいつでもいいから連絡するようにと(小児科の)先生のご自宅の電話番号を教えられたそうで、その日はそのまま帰宅しました。

で、その日(金曜日)の夜、案の定(?)高熱を出した私。

教えられていた電話番号に電話をすると、先生は、明日(土曜日)に入院する支度をして来るようにと言ったそうです。

そんなこんなで、24日(土曜日)に入院となった訳です。

…ちなみに、この間、父はどうしていたんだ?? と思って母に聞いてみたら、一応、私の状態の事は話をしていたようですが、仕事が忙しくて、母に任せていたみたいです。

とは言っても、私が入院してからはほぼ毎日会社の帰りに病院に来てくれましたし、影ではいろいろ病気の事を調べたりしていたようです。

…と言うことで、こうやって私とSLEとの付き合いが始まった訳です。

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